Βιογραφία

Για την ζωή της Μαρισούλας

Τι είναι Ατελής Οστεογένεση?

Η Μαρισούλα γεννήθηκε με Ατελή Οστεογένεση, μια σπάνια πάθηση που τα κόκαλα του ασθενούς λυγίζουν και σπάνε, το πρώτο της κάταγμα το έπαθε σε ηλικία ενάμισι έτους λίγο μετά που έμαθε να περπατάει, και η διάγνωση έγινε με το δεύτερο κάταγμα μόλις έκλεισε τα δύο. Επειδή δεν μπορούσε να στέκεται με λυγισμένα οστά, υποβλήθηκε σε χειρουργεία, κατά τα οποία τοποθέτησαν ράβδους στα κόκαλα για ίσιωμα και στήριγμα.

Επειδή είναι τόσο σπάνια πάθηση, δεν είχαν όλοι οι γιατροί την εμπειρία, ευτυχώς βρέθηκε ο γιατρός Σ. Βουτσινάς στο (καινούργιο τότε) Παιδικό Ορθοπεδικό Τμήμα στο ΚΑΤ, που συνεργάστηκε επίσης με τους γιατρούς στην Ολλανδία, που πηγαίναμε κάθε χρόνο για τις καλοκαιρινές διακοπές στους γονείς μου, όταν ο άνδρας μου (καπετάνιος) ταξίδευε.

Εκεί υπήρχε ο «VOI» / «Σύλλογος Ασθενών με Ατελή Οστεογένεση» που μας βοήθησε με πολλές πρακτικές συμβουλές. Και όταν η Μαρισούλα δεν χωρούσε πια στο παιδικό της καρότσι, αγοράσαμε εκεί το πρώτο της αμαξίδιο, με το οποίο και πήγε στην 1η τάξη στο 7ο Δημοτικό.

Θέλετε να μάθετε τι έγινε πριν; Τότε μπορείτε να διαβάσετε την Προϊστορία.

Στο σχολείο με αναπηρικό αμαξίδιο

Η Μαρισούλα ήταν σαν θέαμα για τα παιδιά, αφού δεν είχαν δει μέχρι τότε αναπηρικό αμαξίδιο. Τις πρώτες μέρες πήγαινα στα διαλείμματα να βοηθήσω τη Μαρισούλα και να απαντήσω στις λογικές ερωτήσεις των παιδιών. «Όχι, δεν έπεσε η Μαρισούλα από το μπαλκόνι», «ναι, μπορεί να παίξει όλα τα παιγνίδια», «όχι, δεν μπορεί να περπατάει», «έχει εύθραυστα κόκαλα που μπορούν να σπάσουν αν πέσεις πάνω της», κ.λπ. Σύντομα κατάλαβαν ότι η Μαρισούλα δεν ήταν εξωγήινη, αλλά κανονική συμμαθήτρια.

Εκτός από στο σχολείο, πήγαινε και στο 1ο Στέκι για ζωγραφική και στο Ωδείο για πιάνο, όλες αυτές τις μεταφορές ήταν κουραστικές για την Μαρισούλα, επειδή ήταν συνέχεια πάνω-κάτω στα πεζοδρόμια, οπότε μου ρωτούσε αν θα μπορούσαν να φτιάξουν ράμπες όπως στην Ολλανδία. Έτσι, έγραψα ένα γράμμα στον Δήμαρχο κ. Βασίλη Παπαδιονυσίου που δεν είχε άμεση ανταπόκριση, αλλά στη συνέχεια το γράμμα μου από 15-4-1992 είχε ως αποτέλεσμα να δείξω στην αρχιτέκτονα του δήμου, κ. Αγγελική Λιάκου, τα κύρια σημεία πού χρειαζόταν να γίνουν ράμπες και αυτές κατασκευάστηκαν μέσω σε δύο μήνες!

Να ζήσει μια φυσιολογική ζωή

Πολλές φορές μας πλησίαζαν στο σχολείο, στο στέκι ή στο δρόμο με την απορία «πως είναι να πηγαίνει σχολείο με αμαξίδιο», θα ήξεραν κάποιο παιδάκι στο (άμεσο) περιβάλλον που είχε πρόβλημα, αλλά το κρατούσαν σπίτι.

Πάντα απαντούσαμε: «μα γιατί, να στερήσεις από ένα παιδί την επαφή και την επικοινωνία με συνομήλικους;», το καλύτερο είναι να φροντίζουνε να ζει (όσο μπορεί) όπως τα άλλα παιδιά. Γι’ αυτόν τον λόγο συμμετείχε η Μαρισούλα και στις παρελάσεις της 28ης Οκτωβρίου και της 25ης Μαρτίου, για να δει όλος ο κόσμος ότι με ένα αναπηρικό αμαξίδιο μπορείς να πας παντού.

Δοκίμασα με την βοήθεια του γιατρού κ. Χ. Μπαρτσόκα του Νοσοκομείο Παίδων «Π & Α Κυριακού» και τη κ. Γ. Γυφτοδήμου από το ‘Ινστιτούτο Υγείας του Παιδιού’ να δημιουργήσουμε έναν Σύλλογο Ασθενών με Ατελή Οστεογένεση, δυστυχώς, δεν βρήκε ανταπόκριση επειδή οι λίγοι (γνωστοί) ασθενείς ζούσαν μακριά από την Αθήνα. Έτσι αποφάσισα να μεταφράζω όλα τα ενημερωτικά δελτία για την Ατελή Οστεογένεση από τον αντίστοιχο ολλανδικό Σύλλογο και από την Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία, και να τα προσφέρω στον γιατρό κ. Σταύρος Βουτσινάς, ο οποίος τα διένειμε σε ασθενείς και σε συναδέλφους του σε γιατρικά σεμινάρια. Αργότερα ανέλαβα ο γιατρός Θεόφιλος Κουπίδης, από την Βέροια, την επικοινωνία με την ‘OIFE’ / ‘Ομοσπονδία Ατελούς Οστεογένεσης Ευρώπης’.

Ασανσέρ στο σχολείο

Όταν το 7ο Δημοτικό μετακόμισε στο καινούργιο κτήριο απέναντι από το παλιό, ζήτησαν από τη Μαρισούλα να ελέγξει το σχολείο, αν όντως ήταν προσβάσιμος ο χώρος, πριν αποχωρήσει ο εργολάβος και «ναι», χρειάστηκε να φτιαχθεί μια μικρή ράμπα (διαφορετική όπως το είχε προβλέψει ο αρχιτέκτονας και δεν το ακολούθησε ο εργολάβος), ενώ έλειπε το ασανσέρ! Γι’ αυτό έπρεπε να απευθυνθώ στο ΟΣΚ, διότι προβλεπόταν το ασανσέρ στα σχέδια, αλλά δεν είχαν βάλει καμπίνα να λειτουργεί επειδή «δεν υπάρχουν ΑΜΕΑ στα Δημοτικά». Όταν όμως έμαθαν ότι όντως υπάρχει παιδί ΑΜΕΑ, το έφτιαξαν μέσα σε 6 εβδομάδες! Το μόνο πρακτικό πρόβλημα ήταν ότι ήθελαν να είναι κλειδωμένο, ώστε να μην παίζουν τα παιδιά με το ασανσέρ. Έτσι έπρεπε πρώτα να ξεκλειδώνω πάνω και κάτω, να πηγαίνω την Μαρισούλα στην τάξη, μετά να ξανακλειδώνω πάνω και κάτω, έτσι δεν μπορούσε να παίζει κάτω στα διαλείμματα, αλλά ευτυχώς υπήρχαν πολλές φίλες πού ήθελαν να της κάνουν παρέα στην τάξη.

Στο 6ο Γυμνάσιο και στο 4ο Λύκειο επίσης δεν λειτουργούσε το ασανσέρ, αλλά εκεί έβαζαν την Μαρισούλα συνέχεια σε τάξη στο ισόγειο.

Συμμετοχή σε συναυλίες

Ενδιάμεσα από κατάγματα και χειρουργεία, υπήρχαν περίοδοι που η Μαρισούλα μπορούσε, φορώντας ορθοπεδικά μποτάκια, να κάνει βήματα με «Πι» και ποδήλατο σε τρίκυκλο. Επίσης έκανε κολύμπι, πρώτα στην Εστία Φοιτητών στην Πατησίων μετά στην Γκράβα, δεν ήταν τέλεια η πρόσβαση εκεί λόγω σκαλιών, αλλά ο Δήμος Αθηναίων δεν ήταν τόσο πρόθυμος να βοηθήσει.

Όσο μεγάλωνε, γινόταν, φυσιολογικά, πιο δύσκολο και κουραστικό να τα κάνει όλα. Έπειτα από ένα δύσκολο χειρουργείο, που είχε και τα δύο πόδια στο γύψο, καταφέραμε να πάρουμε ένα ειδικό ηλεκτρικό σκούτερ, και η Μαρισούλα αποφάσισε να κρατάει την ενέργειά της γι’ αυτά που αγαπούσε πιο πολύ, τη μουσική (πιάνο και κιθάρα) και το σχέδιο. Εκτός από εκθέσεις και συμμετοχές στις συναυλίες του ‘Ωδείου Αμαντέους’, πήρε μέρος στην Ευρωπαϊκή Συναυλία Νέων το 1995 και στη συναυλία στην αίθουσα της Παλαιάς Βουλής το 1999, παίζοντας πιάνο και κιθάρα μαζί με την καθηγήτριά της κ. Μπέκη Λεβή.

Υποστήριξη από εκπαιδευτικούς

Στην Β’ Τάξη στο 4ο Λύκειο, οι καθηγητές θεώρησαν ότι δεν θα πετύχαινε στις Πανελλήνιες, και συμβούλεψαν τη Μαρισούλα να ακολουθήσει άλλη πορεία, στο Υπουργείο Παιδείας έμαθε ότι στο 2ο ΤΕΕ Νέας Φιλαδέλφειας (τώρα 2ο ΕΠΑΛ) υπήρχε η ειδικότητα Σχεδιασμού Εσωτερικών Χώρων και γράφτηκε εκεί. Ήταν η καλύτερη επιλογή, που εκεί απέκτησε αυτοπεποίθηση επειδή έκανε αυτό που αγαπούσε κι επίσης κέρδισε πολλούς καλούς φίλους! Όταν ήταν ο πατέρας της σπίτι, αυτός την πήγαινε με το αυτοκίνητο στη Νέα Φιλαδέλφεια, αλλά όσο ταξίδευε, την πήγαινα εγώ περπατώντας με το αμαξίδιο. Η απόσταση ήταν μακριά για το σκούτερ και μ’ αυτό δεν θα έμπαινε στην τάξη, οι καθηγητές είχαν κάνει αίτηση για μεταφορά με οδηγό (που προβλέπεται από τον νόμο) χωρίς ανταπόκριση. Έτσι, το πρότειναν στην τηλεοπτική εκπομπή της κ. Στεφανίδου, που είχε ως αποτέλεσμα, εκτός από προτάσεις από ιδιώτες, την άμεση προσφορά από τη Νομαρχία. Αυτό έδωσε στη Μαρισούλα περισσότερα ελευθερία και ανεξαρτησία. Για εφήβους 16-18 χρονών είναι φυσιολογικό να βγαίνουν έξω με φίλους για καφέ ή σινεμά, η Μαρισούλα χρειαζόταν όμως πάντα κάποιον να τη βοηθάει. Έτσι πηγαίναμε συχνά στην Αθήνα, περπατώντας, για ψώνια, ‘avant-premiѐres’ του KISS FM και στα Goody’s, αλλά δεν είναι το ίδιο αν πηγαίνεις με τη μαμά… Από τη στιγμή που είχε τη μεταφορά μπορούσε να κανονίσει με τον οδηγό να την αφήνει στις φίλες της, εκείνες τη βοηθούσαν με το αμαξίδιο στη βόλτα και στα αγαπημένα στέκια (που είχαν φτιάξει ράμπες) και γύριζε αργότερα με ταξί.

Μαζί με τους συμμαθητές της συμμετείχε στη Διεθνή Έκθεση Σχεδίου στη Λιθουανία και στους Πανελλήνιους Μαθητικούς Αγώνες, στους οποίους το 2001 κατέκτησε το Β’ βραβείο Ζωγραφικής και το 2002 το 2ο ειδικό βραβείο και διάκριση για Κατασκευή και το Γ’ βραβείο Ζωγραφικής.

Πήρε το πτυχίο της με βαθμό «Λίαν καλός» με 16 και 1/12, και με αυτό συνέχισε στο ΤΕΙ Αθήνας στο τμήμα Εσωτερικής Αρχιτεκτονικής, Διακόσμησης και Σχεδιασμού Αντικειμένων της Σχολή Γραφικών Τεχνών & Καλλιτεχνικών Σπουδών (ΣΓΤΚΣ).

Σπουδές Εσωτερικής Αρχιτεκτονικής και Διακόσμηση

Στο ΤΕΙ η Μαρισούλα αισθάνθηκε όπως το ψάρι στο νερό, τα μαθήματα ήταν πολύ της αρεσκείας της και με τις ομαδικές εργασίες απόκτησε πολύ καλές φίλες. Αλλά και εκεί χρειαζόταν μεταφορά (όταν ταξίδευε ο μπαμπάς, ήταν μιάμιση ώρα ταξίδι, με περπάτημα ως τα Άνω Πατήσια, ηλεκτρικό για Αττική, μετρό για Μεταξουργείο, και εκεί λεωφορείο για τα ΤΕΙ), δεν προβλεπόταν ωστόσο από την Νομαρχεία επειδή το ΤΕΙ είναι ανεξάρτητο ίδρυμα. Κόστιζε πολλές επισκέψεις στο Υπουργείο Παιδείας , οπού συνομίλησα και με τον υπουργό κ. Πέτρο Ευθυμίου, να περάσει από τη βουλή ένας κώδικας πού το ΤΕΙ θα χρεώνει τα έξοδα της μεταφοράς και μετά άλλο τόσες επισκέψεις να περάσει και από το Λογιστήριο του Κράτους, αλλά τελικά τα καταφέραμε!

Η πρόσβαση στο ΤΕΙ ήθελε επίσης δουλειά, ράμπες με χαμηλή κλήση ενώ ένα κτήριο δεν είχε ασανσέρ! Η ΣΓΤΚΣ ήταν η μοναδική σχολή με ασανσέρ, αλλά είχαν και ένα τμήμα απέναντι από τον κεντρικό διάδρομο που υπήρχε σκάλα μόνο, γερά παιδιά μπορούσαν να σηκώνουν τη Μαρισούλα μαζί με το αμαξίδιο, αλλά υπήρχαν φορές έπρεπε να ανέβει μόνη της, καθιστή, ένα ένα τα σκαλοπάτια και κάποιος να πάρει το καρότσι. Το κτήριο με το ασανσέρ είχε πόρτα προς τη σκεπή του κεντρικού διαδρόμου, από που μπορούσες να μπεις στο άλλο τμήμα από το παράθυρο, τί πιο εύκολο να φτιάξουν εκεί μια πόρτα με ράμπα, ώστε να υπάρχει πρόσβαση για όλους και να μη σκαρφαλώνουν οι φοιτητές και προσωπικό. Οι καθηγητές είχαν κάνει την αίτηση χωρίς αποτέλεσμα, όμως τώρα η Μαρισούλα ήταν η αιτία που έπρεπε να πραγματοποιεί!

Ολυμπιακοί Αγώνες στην Αθήνα

Η πρόσβαση καλυτέρεψε παντού με τους Ολυμπιακούς και τους Παραολυμπιακούς Αγώνες του 2004, λεωφορεία και τρόλεϊ «γονάτισαν», ασανσέρ σε όλους τους σταθμούς του μετρό και ράμπες στα καταστήματα, μέχρι και ασανσέρ στην Ακρόπολη μπήκε.

Και η Μαρισούλα μπορούσε πλέον άνετα να πάει επισκέψεις σε φίλους και με συμφοιτητές της σε μουσεία, Mall ή συναυλίες.

Έμπνευση για το Γαλάτσι

Τον Οκτώβριο του 2006 η Μαρισούλα άρχισε την πρακτική της στην Τεχνική Υπηρεσία του Δήμου Γαλατσίου και η κ. Αγγελική Λιάκου ήταν η μέντοράς της. Της άρεσε πολύ η δουλειά εκεί και της ήρθε και η ιδέα για την πτυχιακή της, η διαμόρφωση της πλατείας Ηνιόχου, μια πλατεία της γειτονιάς από όπου περνούσε σχεδόν καθημερινά και ήταν κάπως εγκαταλειμμένη από την διαμάχη μεταξύ κληρονόμων του Βείκου (που ήθελαν να φτιάξουν ένα βενζινάδικο) με Δήμο & Γαλατσιώτες (που ήθελαν πάρκο), η καυγά τελείωσε όταν ο Δήμος αγόρασε το οικόπεδο.

Μαζί με την φίλη της, Αναστασία, άρχισε έρευνες για την ιστορία του οικόπεδου, βοήθησε πολύ η τοπική εφημερίδα «Ηχώ Γαλατσίου», επίσης έκαναν έρευνα για το τι ήθελε ο κόσμος και, έπειτα, πάρα πολλά σχέδια!

Άριστα Πτυχία

Μετά την πρακτική εργασία, ο δήμαρχος κ. Τσίρος συμβούλεψε τη Μαρισούλα να πάρει μέρος στον διαγωνισμό για μια 18άμηνη σύμβαση μερική απασχόλησης, έτσι έγινε εργαζόμενη γυναίκα με χρόνο για τις πτυχιακές της (σε ΤΕΙ και πιάνο). Επίσης έκανε μαθήματα και πήρε με την πρώτη το δίπλωμα οδήγησης.

Στις 19 Μαΐου 2008 ήταν η παρουσία πτυχιακής της εργασίας, βαθμολογήθηκε με 10/άριστα, ακολούθησε στις 18 Ιουνίου η ορκωμοσία και στις 20 Ιουνίου, η Μαρισούλα έπαιξε πιάνο για την εξεταστική επιτροπή και κέρδισε και εκεί το άριστα!

Το επόμενο επίτευγμα ήταν να πάρει το δικό της μετατρεπόμενο αυτοκίνητο, μεγάλη η χαρά της να πηγαίνει στην δουλειά και σε βόλτες οδηγώντας.

Ολλανδικός Σύλλογος στην Ελλάδα

Συμπλήρωσε τις σπουδές της με δίπλωμα σε 3D Studio MAX, photoshop και webdesign, που της ήταν πολύ χρήσιμο όταν αναλάμβανε να ανανεώνει και να ενημερώνει το website του Ολλανδικού Σύλλογο στην Ελλάδα, έγινε και συντάκτρια στο μηναίου περιοδικό του συλλόγου και παρέδινε και μαθήματα «Χρήσης Ίντερνετ για αρχάριους». Είχε πει ότι δεν ήθελε να διδάξει, όμως της βγήκε φυσιολογικά, να βοηθήσει μια συνάδελφο με το καινούριο Autocad, μια φίλη με το 3D Studio MAX, ο άνδρας άλλης φίλης της ήθελε να μάθει πιάνο (απαραίτητο για το πτυχίο του στην τρομπέτα), και στον Ολλανδικό Σύλλογο είχε μεγάλη επιτυχία με τον αυθόρμητο και ευγενικό τρόπο της.

Η Μαρισούλα είχε πόνο στον δεξιό καρπό, σκέφτηκε ότι τον κούρασε με το πιάνο, αλλά όταν συνέχισε και χειροτέρευε χωρίς καθημερινή εξάσκηση, ζήτησε από τους γιατρούς της ειδικής ομάδας για Ατελή Οστεογένεση να βρουν την αιτία. Όταν ρώτησα αν θα μπορούσε να είναι Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, είπαν ότι ήταν κάτι «σαν να κέρδισες δύο φορές το Jackpot», κι όμως ήταν τόσο «τυχερή»! Στη Ρευματολογική Κλινική του ΚΑΤ είχαν τη σωστή φαρμακευτική αγωγή, η Μαρισούλα μπορούσε πάλι να τα κάνει όλα χωρίς πρόβλημα.

Κουμπάρα και οικονομική κρίση

Πήγε στο 1ο Πολιτιστικό Στέκι να μάθει Κόσμημα διότι ήθελε να φτιάξει τα στέφανα για τον γάμο της αδελφής της. Η Ελένη είχε πάει στην Ολλανδία για σπουδές και είχε βρει εκεί τον άνδρα της ζωής της, Κρίστιααν, έτσι αποφάσισαν να παντρευτούν το 2010 στο πιο ρομαντικό νησί της Ελλάδας, τη Σίφνο, και ζήτησαν από τη Μαρισούλα να γίνει κουμπάρα τους. Τον επόμενο χρόνο έφτιαξε κι άλλα στέφανα για τη φίλη & συνεργάτιδα της, Αναστασία, που με τον Κώστα της ήθελαν τη Μαρισούλα επίσης κουμπάρα. Και τρίτωσε η κουμπαριά το 2014 με τη φίλη της Δήμητρα, που παντρεύτηκε τον Άλκη της.

Στο μεταξύ, είχε έρθει η οικονομική κρίση κι όταν έληξε η σύμβαση στην Τεχνική Υπηρεσία στο Δήμο Γαλατσίου, είπαν στη Μαρισούλα ότι δεν θα της την ανανεώσουν επειδή είχε το δικαίωμα για επίδομα αναπηρίας κι άλλοι είχαν περισσότερο ανάγκη για δουλειά. Δοκίμασε να αρνηθεί το επίδομα, δεν γινόταν κι άρχισε να κάνει σχέδια να ασχοληθεί με κάτι άλλο. Το να φτιάξει webshop ήταν ένα από αυτά, με την επωνυμία «MADesign» από το όνομά της Μαρία Αναστασία, ταίριαζε επίσης σε Μαρισούλα & Αναστασία, όταν η φίλη της ήθελε να συμμετάσχει, όμως τελικά δεν έγινε για διάφορους λόγους…

Μετακόμιση στην Ολλανδία

Στη Μαρισούλα έτυχε και τρίτο Jackpot, μια ελιά αποδείχτηκε ότι είναι μελάνωμα, αλλά είχε τη σωστή αντιμετώπιση και ήταν έτοιμη για καινούριους ορίζοντες και περιπέτειες. Η Ελένη της πρότεινε να πάει στην Ολλανδία, πού θα είχε άλλες ευκαιρίες, για δοκιμή να έμεινε μαζί της στο Deventer κι εφόσον της άρεσε να κάνει επιπλέον σχέδια.

Ήταν δύσκολη η απόφαση, στην Ελλάδα είχε μεγάλο κύκλο καλών φίλων, ήταν πάντα πρώτη να οργανώσει μια έξοδο, μια εκδρομή ή να πάνε συναυλία και πάντοτε στο επίκεντρο της παρέας. Στην Ολλανδία η ζωή είναι διαφορετική, αλλά αφού ήξερε τη γλώσσα και τους τρόπους, είχε την αδελφή της κι άλλους συγγενείς, οι φίλοι της τη συμβούλεψαν να το δοκιμάσει, τόσοι άλλοι έφυγαν στο εξωτερικό από ανάγκη χωρίς αυτά.

Μια νέα ζωή στο Ντέβεντερ

Το καλοκαίρι του 2014, η Μαρισούλα πήγε στην Ολλανδία και μέχρι να βρει κανονική δουλειά γράφτηκε σαν εθελόντρια κι απασχολήθηκε στη βιβλιοθήκη σε Δημοτικό Σχολείο.

Γράφτηκε επίσης σε Πολιτιστικό Στέκι για μαθήματα Χαρακτικής και glass-fusion, κάτι που ήταν καινούριο για εκείνη. Επειδή η Ολλανδία είναι επίπεδη, οι μετακινήσεις ήταν εύκολες στην πόλη Deventer αλλά και με το τρένο σε άλλες πόλεις στην Ολλανδία, μεγάλη ελευθερία, στην Ελλάδα πάντοτε χρειαζόταν βοήθεια με το αναπηρικό καρότσι. Έγινε επίθημα δημότης Deventer, διέκοψε το ελληνικό επίδομα, επειδή είχε και την ολλανδική υπηκοότητα ξεκίνησε την καινούρια της σταδιοδρομία πιο άνετα. Όμως, εκτός από εθελόντρια, δεν υπήρχε άλλη «κανονική» εργασία, βοηθούσε την Ελένη με babysitting, συνέχισε την δουλειά της ως συντάκτρια του περιοδικού του Ολλανδικού Συλλόγου στην Ελλάδα, γινόταν όλα μέσω mail και με το Ίντερνετ κρατούσε επίσης επαφή με όλους τους φίλους της στην Ελλάδα.

Ένα δικό της διαμέρισμα

Στις χειμωνιάτικες διακοπές μας συζητήσαμε να πάρουμε ένα σπίτι για τη Μαρισούλα, ήταν το όνειρό της να μείνει κάποτε μόνη της, ανεξάρτητη. Βρέθηκε ένα ωραίο διαμέρισμα, μόλις 500 μ. από την Ελένη, τέλειο για εκείνη! Κανονίστηκαν όλα, μπορούσε να μετακομίσει από Σεπτέμβρη, το καλοκαίρι να κάνει διακοπές στην Ελλάδα και να μεταφέρει το αυτοκίνητο της στην Ολλανδία.

Και τότε εμφανίστηκε κάτι στο μάτι της, αποδείχτηκε ότι ήταν μετάσταση από μελάνωμα, και δεν ήταν μόνο αυτό, βρέθηκα αμέσως κοντά της να τη βοηθήσω μετά την εγχείρηση και με τις θεραπείες laser. Η Μαρισούλα παρέμεινε, ως πάντα, θετική. «Δεν θα κοιτάω τι δεν μπορώ να κάνω, αλλά θα κάνω ότι μπορώ», έλεγε, έτσι ήρθε διακοπές στην Αθήνα των «αγανακτισμένων», συμμετείχε στο δημοψήφισμα, έζησε τις ουρές στα ΑΤΜ, επισκέφτηκε νοσοκομεία και γιατρούς, συνάντησε τις φίλες της που είχαν αποκτήσει παιδιά και πήγε σε διάφορες συναυλίες κι εκδρομές. Στο μεταξύ, ο Κρίστιααν, μαζί με έναν φίλο, οδήγησε το αυτοκίνητο της στο Deventer. Όταν γύρισε η Μαρισούλα στην Ολλανδία, ήταν γεμάτη ενέργεια να μπει στο καινούργιο της σπίτι, απέκτησε το τρίτο της ανιψάκι, και όλα ήταν τέλεια!

Δουλεύοντας διαδικτυακά

Είχε παραιτηθεί από συντάκτρια όταν είχε το πρόβλημα με το μάτι της, αλλά δεν ήθελε να είναι χωρίς απασχόληση, γι’ αυτό χάρηκε πολύ όταν ένας φίλος της, o Γιάννης, τής ζήτησε να συνεργαστεί στο www.newsfeast.gr. Μαζί με τον εθελοντισμό και το babysitting, τώρα είχε και μαγείρεμα και πολλές φορές έστελνε φωτογραφίες από τις δημιουργίες της.

Ελληνικές διακοπές

Η Μαρισούλα ήρθε στην Ελλάδα και το Γαλάτσι να γιορτάσει τα 33α γενέθλιά της, όταν ο Κρίστιααν έβαλε καινούρια πατώματα στο σπίτι της, ευκαιρία για συνάντηση με τις φίλες της, αλλά από τις παρενέργειες από τα διαφορετικά φάρμακα κατέληξε στο νοσοκομείο με χαμηλά λευκά αιμοσφαίρια. Ευτυχώς, υπήρξε άμεση αντιμετώπιση από την ογκολόγο κ. Ε. Γκόγκα, και ύστερα από επιτυχή επέμβαση, επέστρεψε στην Ολλανδία για τις εορτές. Το 2016 άρχισε αρκετά ευχάριστο με άλλες διακοπές στην Αθήνα και εμάς που πήγαμε στο Deventer, ενώ και η Ελένη κανόνισε να πραγματοποιηθεί ένα άλλο όνειρο της Μαρισούλας, να πάνε ταξίδι στη Νέα Υόρκη!

Το καλοκαίρι θα ερχόταν η Μαρισούλα στην Ελλάδα για έναν μήνα, αλλά οι εξετάσεις της έδειξαν πάλι μεταστάσεις από το μελάνωμα, έτσι άλλαξε το πρόγραμμα της, μέσα σε δύο εβδομάδες κατάφερε να δει όλους τους φίλους της, πήγε για δείπνο και σε συναυλίες, μέχρι και εκδρομή στην Τήνο έκανε.

Καμία θεραπεία

Δύο μέρες μετά την επιστροφή στην Ολλανδία, έπαθε ένα επιληπτικό επεισόδιο στο νοσοκομείο όπου ήταν για την άνοσο-θεραπεία της, υπέστη κάταγμα μηρών, για το οποίο μπορούσε να χειρουργηθεί, αλλά για την αιτία, τις πολλαπλές μεταστάσεις στον εγκέφαλο, δεν υπήρχε θεραπεία.

Η Μαρισούλα μόνο μια φορά εκμυστηρεύτηκε στην αδελφή της τις τελευταίες της ευχές. Δεν έχασε ποτέ τη θετική της διάθεση, έτσι, μας είπε «αν δεν υπάρχει θεραπεία, τότε καλύτερο να πάω σπίτι μου», αλλά μέχρι να οργανώσουμε την πρακτική βοήθεια εκεί, έπαθε κι άλλα επιληπτικά επεισόδια, έμεινε δύο μέρες σε κώμα για να την ξυπνήσει η φωνή από το μικρό της ανιψάκι. Φίλοι και συγγενείς την επισκέφθηκαν, η Μαρισούλα βρέθηκε να είναι όπως παλιά η ψυχή της παρέας, κατάφερε ακόμα και τον γιατρό να βγάλει την άσπρη ποδιά και τις νοσοκόμες να αναρωτιούνται πού γίνεται το πάρτι.

Αποχαιρετισμός της Μαρισούλας

Η Μαρισούλα αποκοιμήθηκε τη Δευτέρα 8 Αυγούστου, η τελετή έγινε την Παρασκευή 12 Αυγούστου και ήταν όπως ακριβώς το ήθελε η Μαρισούλα, ένα αποχαιρετιστήριο πάρτι με συγγενείς και φίλους, με μουσική και φωτογραφίες, με μαυροδάφνη και ρακόμελο, και σπάσιμο πιάτων!

Στο Γαλάτσι έγινε το μνημόσυνο την Κυριακή 28 Αυγούστου στην εκκλησία της Αγίας Ειρήνης (πού είχε βαφτιστεί), με όλους τους φίλους της, συμμαθητές, καθηγητές, συναδέλφους, μέλη του Ολλανδικού Συλλόγου, γείτονες και συγγενείς, όλοι ήταν εκεί να θυμούνται τη Μαρισούλα, που τους είχε αγγίξει στην ψυχή και την καρδιά με την αγάπη της για την ζωή και το θετικό της πνεύμα.

Κληρονομιά της Μαρισούλας

Άφησε ένα μεγάλο κενό «φεύγοντας» τόσο νωρίς, αλλά πρόλαβε να κάνει πάρα πολλά και παράλληλα να μας διδάξει να χαιρόμαστε κάθε μέρα όπως έρχεται, κι έτσι συνεχίζουμε να ζούμε όπως θα το ήθελε εκείνη.

Το αναπηρικό της αμαξίδιο, τις ειδικές καρέκλες και το σκούτερ τα δωρίσαμε στον «ΠΑΣΥΠΚΑ» / «Πανελλαδικό Σύνδεσμο Παραπληγικών & Κινητικά Αναπήρων», με τον οποίο είχαμε επαφή από το 2002 (για τον αγώνα που κάναμε για τη μεταφορά στο ΤΕΙ).

Τα βιβλία Σολφέζ και άλλα θεωρητικής μουσικής τα έδωσα στο Ωδείο Αμαντέους, ενώ τα φοιτητικά της βιβλία θα πάνε στο ΤΕΙ.

Αλλά η μακέτα της πτυχιακής της (Πάρκο Ηνιόχου) έπρεπε να δοθεί στον Δήμο Γαλατσίου, βρίσκεται τώρα στα γραφεία της Τεχνικής Υπηρεσίας, μαζί με την πλήρη εργασία κι ένα βιτρό, με την ελπίδα κάποτε να γίνει πράξη.

Θετική έμπνευση

Η Μαρισούλα ήταν μια γλυκιά και χαρισματική κοπέλα και ταυτόχρονο μια θαρραλέα δυνατή και δυναμική γυναίκα, που είχε την ικανότητα να εμπνέει και να συμφιλιώνει, να ενώνει πολύ διαφορετικούς ανθρώπους. Δεν το έδειχνε ποτέ όταν πονούσε, δεν ήθελε να στεναχωριέται κανείς, σκέφτόταν ότι τα παράπονα και οι στεναχώριες είναι χάσιμο χρόνου και ενέργειας.

Παρά τα πρακτικά προβλήματα, που αντιμετώπιζε διαρκώς, ήταν πάντα με το χαμόγελο και τη θετική διάθεση, προτιμούσε να κάνει κάτι ευχάριστα και επιδείκνυε τέτοια ισχυρή θέληση, που κατάφερνε να πετύχει όλους τους στόχους και τα όνειρά της.

Η Μαρισούλα ήταν παράδειγμα ψυχής κι ελπίζω η ανάμνησή της να συνεχίζει να εμπνέει κόσμο και για τις επόμενες γενιές.

– Marie-Claire / Κλαίρη Καταραχιά Bergé, μητέρα της Μαρισούλας