Biografie

Over het leven van Marisoula

Wat is Osteogenesis Imperfecta?

Marisoula werd geboren met Osteogenesis Imperfecta, een zeldzame botaandoening, waarbij de botten van de patient krombuigen en breken, de eerste botbreuk kreeg Marisoula toen ze anderhalf jaar oud was, kort nadat ze had leren lopen, en de diagnose werd gesteld bij de tweede botbreuk daags na haar tweede verjaardag. Omdat ze niet kon staan met doorgebogen beenderen werd ze geopereerd, waarbij pennen in haar botten werden geplaatst ter correctie (recht maken) en ter versteviging.

Omdat het zo’n zeldzame aandoening is, hadden niet alle artsen de ervaring, gelukkig was er Dr Voutsinas van de (toen nieuwe) kinder-orthopedische kliniek in het KAT-ziekenhuis, die ook samenwerkte met de artsen in Nederland, waar we elk jaar de zomervakantie doorbrachten bij mijn ouders in Breda, wanneer mijn man (kapitein) op zee was.

Daar was ook de VOI (Vereniging Osteogenesis Imperfecta) die ons hielp met vele praktische adviezen. En toen Marisoula haar wandelwagen ontgroeid was, kochten we daar haar eerste rolstoel, waarmee ze naar de 1e klas (groep 3) van de Basisschool in Galatsi ging.

Benieuwd naar wat eraan vooraf ging? Lees dan haar voorgeschiedenis.

Naar school gaan in een rolstoel

Marisoula was als het ware een bezienswaardigheid voor de kinderen, die tot dan toe nog nooit een rolstoel hadden gezien. De eerste dagen ging ik tijdens de pauzes naar school, om Marisoula te helpen en om de ‘logische’ vragen van de kinderen te beantwoorden. “Nee, Marisoula is niet van het balkon gevallen”, “ja ze kan alle spelletjes meespelen”, “ze heeft heel breekbare botjes die kunnen breken als je tegen haar aanbotst, daarom moet je voorzichtig met haar zijn”, enz. Snel genoeg snapten ze dat Marisoula geen UFO was, maar gewoon een aardige klasgenote.

Naast de Basisschool ging Marisoula ook naar het Cultureel Centrum van Galatsi naar tekenles en naar de muziekschool voor pianoles, al dat heen en weer was vermoeiend voor Marisoula, omdat het telkens op en af de stoepen ging, daarom vroeg ze mij of ze hier in Galatsi geen hellingbanen konden maken zoals in Nederland. Daarop schreef ik een brief aan de Burgemeester Vasilis Papadionysiou, die had als resultaat dat ik de architecte van de gemeente, Angeliki Liakou, mocht aanwijzen waar hellingbanen het meest gewenst waren, en deze werden binnen twee maanden gerealiseerd!

Een normaal leven leiden

Verschillende keren werden we op school, op het Cultureel Centrum en op straat aangesproken, met vragen over hoe Marisoula in haar rolstoel naar school ging, dan kenden ze een kindje uit de (naaste) omgeving met een handicap maar die thuis bleef. 

Dan antwoordden we altijd: “maar waarom toch, je wilt een kind toch niet het contact met leeftijdsgenootjes onthouden?”, “het is het fijnste wanneer een kind met handicap een normaal leven, net als andere kinderen, kan leiden”. Daarom nam Marisoula ook deel aan de school-parade op de nationale feestdagen 25 maart en 28 oktober, zodat iedereen kon zien dat je met een rolstoel overal naar toe kan.  

Ik proberde met hulp van Dr Mpartsoka van het kinderziekenhuis en mevrouw Gyftodimou van het Kinder-Gezondheids-Instituut om een patientenvereniging voor OI op te richten, jammergenoeg was er niet veel animo, omdat de weinige (bekende) patienten ver van Athene  woonden. Daarom besloot ik alle informatie-folders over OI, van de VOI en de OIFE (Europese Federatie OI) in het Grieks te vertalen, die gaf ik aan Dr Voutsinas, die het weer doorgaf aan zijn OI-patienten en aan zijn collega’s tijdens seminars en congressen.

Lift op school

Toen de 7e Basisschool van Galatsi verhuisde naar een nieuw gebouw, tegenover het oude, vroegen ze Marisoula om te controleren of de school goed toegankelijk was, voordat de aannemer zou opstappen. En “ja” er moest een hellingbaan worden gemaakt (anders dan de architect getekend had en de aannemer niet had uitgevoerd!). Ook was er geen lift (wel een liftschacht), omdat de lokalen zich op de eerste en tweede verdieping bevonden was dit wel essentieel! Daarvoor moest ik naar de OSK (Organisatie School Gebouwen), want de lift was wel voorzien, maar men had geen werkende cabine geplaatst “omdat er toch geen kinderen met een handicap naar de basisschool gingen”! Maar toen ze hoorden dat de 7e basisschool wel een leerling had die ‘rolstoel-gebruikster’ was, werd het binnen zes weken geregeld. Het enige probleem was wel dat de lift telkens na gebruik ‘op slot’ moest, zodat er geen andere kinderen mee zouden ‘spelen’. Dat betekende dat Marisoula tijdens de pauzes niet naar beneden kon om te spelen, maar gelukkig waren er veel vriendinnen die haar in de klas gezelschap wilden houden.

In het 6e Gymnasium en 4e Lyceum was ook geen werkende lift, maar daar kreeg Marisoula telkens een klas op de begane grond.

Deelname aan concerten

Tussen breuken en operatie’s , waren er tijden dat Marisoula, met orthopedische laarsjes aan, kon stappen met een ‘Πι’=looprek en fietsen met een driewieler. Ook gingen we zwemmen, eerst bij het zwembad bij de studentenflat op de Patision, later bij het scholen- en sportcomplex Grava, dat was niet echt toegankelijk door de ingang met trappen, maar de gemeente Athene kon/wilde niet zoeken naar een oplossing.    

Ouder wordend werd het moeilijker en vermoeiender om alles te blijven doen, na een zware operatie waarna ze met twee benen in het gips zat, konden we een electrische scootmobiel regelen, en Marisoula besloot om haar energie te bewaren voor dat wat ze het liefste deed; muziek (piano en gitaar) en tekenen. Naast de tentoonstellingen van het Cultureel Centrum Galatsi en de uitvoeringen van de ‘Amadeus’ muziekschool, nam ze deel aan het Europees Jongeren Concert in 1995 en het concert in het Oude Parlementsgebouw in 1999, waar ze een pianoconcert van Haydn speelde en een gitaar-duet samen met haar lerares Becky Levi.

Steun van leraren

In de 2e klas van het 4e Lyceum Galatsi beoordeelden de leraren dat Marisoula de Staatsexamens in het volgende jaar niet zou halen en adviseerden haar een andere schoolkeuze te maken, bij het Ministerie van Onderwijs hoorde ze dat de 2e TEE (MTS) in Nea Filadelfia de studierichting ‘Binnenhuis-Architectuur’ had en dus schreef ze zich daar in.  Het was een geweldige keus, daar kreeg ze zelfvertrouwen omdat ze deed waar ze van hield en tevens kreeg ze daar veel goede vrienden! Wanneer haar vader thuis was bracht hij haar met de auto, maar was hij op zee dan bracht ik haar (lopend met de rolstoel). De afstand was te ver voor de scootmobiel en daarmee zou ze ook niet in de klas kunnen, de leraren hadden al een aanvraag voor vervoer (die de Nomarcheia/provincie voorziet) ingediend maar zonder resultaat. Dus schakelden ze een televisie-programma in, waarna het vervoer (met taxi) in een mum van tijd geregeld was. Dat gaf Marisoula vrijheid en zelfstandigheid. Voor tieners/adolescenten 16-18 jaar is het de normaalste zaak dat ze met vrienden uit gaan, voor koffie-bioscoop-shoppen-concert, zo gingen we vaker lopend naar Athene, maar het is natuurlijk niet hetzelfde als je met je moeder gaat…  Vanaf het moment dat Marisoula vervoer had kon ze met de chauffeur afspreken, om haar bv naar vriendinnen te brengen, waarmee ze dan ‘op stap’ ging en dan kwam ze later met een taxi weer thuis.

Samen met haar medeleerlingen nam ze deel aan de Internationale Teken Tentoonstelling in Litouwen en aan de Panellinious Mathitikous Agones/Griekse Leerlingen Wedstrijd waarbij Marisoula in 2001 de 2e prijs Tekenen, en in 2002 de 2e prijs voor Constructie èn de 3e prijs voor Tekenen won.

Marisoula behaalde haar diploma met de beoordeling “zeer goed” met 16 en 1/12 (van 20), daarmee ging ze naar de TEI  (Technisch Educatief Instituut – Universiteit van West-Attica), studierichting ‘Binnenhuis-Architectuur, Design en Ontwerp’ bij de SGTKS/’School voor Grafische Kunst en Artistieke Studies’.

Studie binnenhuisarchitectuur

Op de TEI voelde Marisoula zich als een vis in het water, de lessen waren naar haar zin en met de groeps-werkstukken / teamwork kreeg ze heel goede vriendinnen. Maar ook voor de TEI was vervoer belangrijk (als vader op zee was dan was het een reis van anderhalf uur; lopend naar het metrostion, met lijn 1 naar Attiki, overstap lijn 2 Metaxourgeio, daar de bus naar TEI), maar dit was niet voorzien door de Provincie omdat TEI een onafhankelijk instituut is. Het kostte vele bezoeken aan het Ministerie van Onderwijs, waar ik met de toenmalige minister, Petros Evthimiou, kon overleggen ivm een code waarmee TEI de kosten (voor vervoer van studenten met handicap) kon declareren bij de Staatskas.

En ook de toegankelijkheid op de TEI kon verbetering gebruiken; hellingbanen met een laag hellingpercentage en één van de gebouwen had geen lift! De SGTKS was de enige school met een lift, maar ze hadden een prakticum aan de overkant van de centrale gang wat alleen bereikbaar was per trap, sterke jongens konden Marisoula in de rolstoel de trap opdragen, maar vaker moest ze zelf zittend tree voor tree naar boven terwijl iemand de rolstoel droeg. Nu had het gebouw met lift een deur die uitkwam op het dak van de centrale gang, vandaar kon je het prakticum bereiken via een raam, wat eenvoudiger dan daar een deur met hellingbaan te maken, de leraren hadden een aanvraag daarvoor ingediend zonder resultaat, maar nu was Marisoula de reden om dat te realiseren!

Olympische Spelen in Athene

De toegankelijkheid verbeterde overal in Athene voor de Olympiade en de Paralympics in 2004, bussen en trolleybussen “knielden” voor een makkelijke instap, liften op alle metro-stations, hellingbanen bij winkels en café’s, er kwam zelfs een lift naar de Acropolis!

Marisoula kon gemakkelijk zelfstandig op bezoek bij vrienden, met medestudenten naar The Mall musea en concerten.

Inspiratie voor Galatsi

In oktober 2006 begon Marisoula haar praktijkstage bij de Technische Dienst van de Gemeente Galatsi, met Angeliki Liaki als haar mentor. Ze vond het werk daar interessant, en kreeg daar de inspiratie voor haar afstudeerproject, de renovatie van het plein Inioxou, een plein in onze buurt waar ze bijna dagelijks langskwam, en wat er verloren bij lag, door de strijd tussen de erfgenamen van Veikou (eigenaren wilden benzinestation) en de Gemeente Galatsi (wilde park), de aankoop van de grond door de gemeente beeindigde de ruzie.

Samen met haar vriendin Anastasia begon ze een onderzoek naar de geschiedenis van dit grondstuk, met hulp van de plaatselijke krant “Echo van Galatsi”, ook vroegen ze de locale bevolking wat zij graag daar zouden zien. En dan vele ontwerpen, schetsen en tekeningen!

Uitmuntend afstudeerproject

Na haar praktijk, adviseerde burgemeester Tsiros Marisoula om deel te nemen aan de inschrijving voor een 18 maands deeltijdcontract bij de gemeente, zo werd ze werknemer met tijd voor haar afstudeerproject (TEI) en diploma (piano). Ook nam Marisoula auto-rijles (auto met handbesturing) en slaagde met glans voor haar rij-examen.

19 mei 2008 was de presentatie van het afstudeerproject, wat met een 10/uitmuntend werd beoordeeld, op 18 juni volgde de eed-aflegging en diploma-uitreiking, en op 20 juni speelde Marisoula piano voor de examen-commissie en kreeg daar ook het ‘uitmuntend’!

Haar volgende uitdaging was het kopen van haar eigen aangepaste auto, Marisoula was zo blij en trots om in haar auto naar haar werk te gaan en natuurlijk ook om tochtjes te maken.

Nederlandse Vereniging in Griekenland

Met het diploma 3D Studio MAX, photoshop en webdesign voltooide ze haar studies, die ze gelijk in praktijk kon brengen, toen ze de renovatie en update van de website van de ‘Nederlandse Vereniging in Griekenland’ op zich nam. Marisoula werd redactrice van het maandelijks tijdschrift van de Vereniging, en tevens gaf zij lessen ‘Internet voor beginners’ aan de leden. Marisoula had altijd gezegd dat ze geen les wilde geven, maar het ging eigenlijk vanzelf; collega’s helpen met de nieuwe versie Autocad, een vriendin met 3D Studio MAX, de man van een andere vriendin wilde piano leren (verplicht om zijn diploma trompet te behalen), en met haar vriendelijk/spontane enthousiasme had ze veel succes!

Marisoula had pijn in haar rechter pols, ze dacht overbelast door de pianostudie, maar toen het met rust niet verbeterde maar verergerde, besloot ze de artsen van het OI-team in Zwolle te raadplegen. Toen ik vroeg of het misschien reuma kon zijn, zeiden zij “dat is zoiets als twee keer de Jackpot winnen”, en toch had ze zo veel “geluk”! In de Reuma-kliniek van het KAT-ziekenhuis in Athene kreeg Marisoula de juiste medicatie om weer alles zonder problemen te kunnen doen.

Koumbara en crisis

Ze ging naar het Cultureel Centrum in Galatsi naar de cursus ‘zilver smeden’, want ze wilde graag de ‘stefana’/huwelijkskroontjes  maken voor haar zus. Eleni was na het Lyceum naar Nederland gegaan om te studeren, en had daar haar levenspartner, Kristiaan, gevonden. Zij besloten te trouwen in 2010 op het meest romantische eiland van Griekenland, Sifnos, en zij hadden gevraagd of Marisoula hun ‘koumbara’/getuige wilde zijn. Het volgende jaar moest ze weer ‘kroontjes’ maken voor vriendin en collega Anastasia en Kostas, die haar ook als ‘koumbara’ wilden. In Griekenland is een koumbara niet alleen maar getuige, ze geeft het echtpaar spirituele steun gedurende hun huwelijk, het is een band voor het leven. En in 2014 was ze voor de derde keer getuige, voor vriendin Dimitra, die met haar Alkis trouwde.

Ondertusen was de economische crisis duidelijk merkbaar, en toen haar contract bij de Technische Dienst Gemeente Galatsi afliep werd dit niet verlengd, omdat Marisoula recht had op een invaliditeitsuitkering, kon die baan beter naar iemand die het inkomen nodig had. Ze probeerde nog om de uitkering te weigeren, maar toen dat niet ging maakte ze nieuwe plannen. Ze bedacht een website met de naam “MADesign” naar haar naam Maria Athanasia, maar dat paste ook voor Marisoula & Anastasia, toen haar vriendin wilde meedoen, uiteindelijk ging het plan om verschillende redenen niet door.

Verhuizen naar Nederland

Marisoula won een derde ‘jackpot’, een moedervlek bleek een melanoom, maar na de juiste behandeling was ze klaar voor nieuwe avonturen in een nieuwe omgeving. Eleni had haar voorgesteld om naar Nederland te komen, waar ze andere kansen had, Marisoula kon in begin bij haar in Deventer verblijven, en als het beviel verder plannen.

Het was geen makkelijke beslissing, in Griekenland had ze een grote kring goede vrienden, ze was altijd de eerste om een uitje te organiseren en de spil van het gezelschap. Het leven in Nederland was anders, maar omdat ze de taal sprak en haar zus en familie daar had, adviseerden haar vriendinnen om het te proberen, zovelen gingen uit noodzaak naar het buitenland, die dat voordeel niet hadden.

Een nieuw leven in Deventer

Zomer 2014 ging Marisoula naar Nederland, totdat ze een gewone baan zou vinden schreef ze zich in voor vrijwilligerswerk, en kwam zo terecht op de bibliotheek van een basisschool.

Ook schreef ze zich in bij het Cultureel Centrum voor lessen ‘grafiek’ en ‘glas-fusion’, iets nieuws voor haar. Omdat Nederland vlak is was het voor Marisoula heel gemakkelijk om overal naar toe te gaan, in de stad Deventer, maar ook met de trein naar andere plaatsen, dat was een grote vrijheid, in tegenstelling tot Griekenland, waar ze altijd iemand nodig had om met de rolstoel te helpen. Ze werd officieel inwoner van Deventer, stopte haar Griekse uitkering, omdat ze ook de Nederlandse nationaliteit had was de omschakeling eenvoudiger dan verwacht. Maar buiten haar vrijwilligerswerk, was er geen ‘reguliere’ baan, dus hielp ze Eleni met ‘babysitten’, vervolgde ze haar werk als redactrice bij de Nederlandse Vereniging in Griekenland, alles per email en via Internet hield ze ook contact met al haar vrienden in Griekenland.

Eigen appartement

Tijdens de wintervakantie overlegden we of we een appartement voor Marisoula konden vinden, het was haar droom om ergens alleen, zelfstandig, te wonen. Er was een mooie flat, 500 meter van Eleni, perfect voor haar! Alles werd geregeld; ze zou in september verhuizen, ze zou in de zomer op vakantie komen in Athene en daarna de auto naar Nederland rijden.

En toen had ze iets in haar oog, wat een een uitzaaing van de melanoom bleek, en dat was niet de enige. Ik ging gelijk naar haar toe, om te helpen na de operatie en bij laser-therapie. Marisoula bleef, zoals altijd, positief; “ik kijk niet naar wat ik niet kan, ik doe gewoon alles wat ik kan”. Zo kwam ze op vakantie naar Athene, van de ‘aganaktismenie’/de geirriteerden, deed mee aan het volksreferendum, beleefde de urenlange rijen bij de bankautomaten, bezocht ziekenhuizen en doktoren, vriendinnen die kinderen hadden gekregen, ging naar concerten en maakte tourtjes. En zwager Kristiaan kwam met een vriend naar Athene om haar auto naar Deventer te rijden. Toen Marisoula in Nederland terug kwam was ze vol energie om haar nieuwe appartement te betrekken, haar derde neefje werd geboren en alles was perfect!

Netwerken

Haar werk als redactrice van het tijdschrift van de NVIG had ze opgegeven toen ze last van haar oog kreeg, maar ze wilde niet niets doen, daarom was ze blij dat een vriend, Giannis, haar vroeg om mee te werken aan de website www.newsfeast.gr. Samen met babysitten en het vrijwilligerswerk, moest ze nu ook koken, en vaak stuurde ze foto’s van haar creaties!

Griekse vakanties

Marisoula kwam naar Griekenland, naar Galatsi, om haar 33e verjaardag te vieren, omdat Kristiaan nieuwe vloeren in haar apartement ging leggen, een kans om alle vriendinnen weer te zien. Maar door de bijwerkingen van haar verschillende medicijnen, kwam ze in het ziekenhuis terecht met veel te laag gehalte witte bloedcellen, gelukkig was er onmiddellijke respons van onkologe E. Gkogka en na een succesvolle behandeling kon Marisoula naar Nederland terugkeren voor de feestdagen. Het jaar 2016 begon goed met een andere vakantie in Athene (omdat er in de flat behangen werd), en onze vakantie in Deventer. Ook regelde Eleni een andere droomwens van Marisoula, namelijk een reis samen naar New York!

In de zomer zou Marisoula een maand naar Athene komen, maar toen onderzoeken andere uitzaaingen uitwezen, veranderde ze haar program; in twee weken lukte het haar om alle vrienden te zien, naar etentjes en concerten te gaan, en zelfs een tocht naar Tinos te maken.

Geen therapie

Twee dagen na haar terugkeer in Nederland kreeg Marisoula een epileptisch insult, toen ze in het ziekenhuis was voor haar imuuntherapie, daardoor brak ze haar heup, dat kon geopereerd worden, maar voor de oorzaak (multiple hersentumors) was geen therapie.

Een keer besprak Marisoula met haar zus haar laatste wensen, verder wilde ze het er niet over hebben. Ze verloor nooit haar positieve instelling, zo zei ze:”als er toch geen therapie helpt, dan wil ik liever naar huis”, maar voordat de praktische hulp daar geregeld was, kreeg ze andere epileptische insulten, ze lag twee dagen in coma, totdat het stemmetje van haar jongste neefje haar wakker maakte. Vrienden en familie kwam op bezoek, en Marisoula was als vanouds het middelpunt van het gezelschap, ze kreeg gedaan dat de arts zijn witte jas uitdeed en de zusters vroegen waar de party was.

Afscheid van Marisoula

Op maandag 8 augustus is Marisoula van ons heengegaan, de crematie was op vrijdag 12 augustus, precies zoals Marisoula het wilde; een afscheidsfeest met familie en vrienden, met muziek en veel foto’s, met mavrodafni-wijn en rakomelo-liqueur, en het breken / kapot gooien van borden!

In Galatsi was de ‘mnimosyno’/herdenkingsplechtigheid op zondag 28 augustus in de kerk Agia Eirini (waar ze gedoopt was), met al haar vrienden, medestudenten, leraren, collega’s, leden van de Nederlandse Vereniging, buren en familie, iedereen was er om Marisoula te gedenken, die hun hart en ziel geraakt had met haar liefde voor het leven en haar positieve geest!

Nalatenschap van Marisoula

Ze liet een grote leegte achter door zo vroeg te vertrekken, maar in die korte tijd heeft Marisoula wel heel veel gedaan, en tegelijkertijd heeft ze ons een voorbeeld gegeven, hoe we van elke dag, hoe die ook komt, moeten genieten, en zo vervolgen we ons leven zoals zij het wilde.

Haar rolstoel, de trippelstoelen en de scootmobiel hebben we aan de Panelladiko Syndesmo Parapligikon & Kinitika Anapiron/ Griekse Vereniging voor Verlamden & Bewegings Gehandicapten, met welke we vanaf 2002 (ivm vervoer TEI) contact hadden, gedoneerd.

Boeken muziektheorie, solfes en muziekgeschiedenis heb ik aan muziekschool ‘Amadeus’ gegeven, terwijl haar studieboeken naar de TEI-bibliotheek gaan.

De makette van haar afstudeerproject (park Iniochou) moest in Galatsi blijven, en staat nu samen met de volledige studie en een glas en lood-raam, op het kantoor van de Technische Dienst in Galatsi, met de hoop dat dit ooit eens zal worden gerealiseerd.

Positieve inspiratie

Marisoula was een lief, charismatisch meisje, maar tegelijk ook een dynamische, sterke en moedige vrouw, die inspireerde, en de kunst had om veel verschillende mensen met elkaar te verzoenen en te verenigen. Ze liet nooit merken wanneer ze pijn had, ze wilde niemand bezorgd maken, en vond “klagen en piekeren verspilling van tijd en energie”!

Ondanks alle praktische problemen die ze dagelijks tegenkwam, was ze altijd opgewekt met een glimlach en een positieve instelling, ze verkoos om “elke dag iets leuks te doen” en zette door met haar sterke wil, zodat ze erin slaagde om al haar dromen te verwezenlijken.

Marisoula was een voorbeeld in geest en ziel, ik hoop dat de herinnering aan haar mensen zal blijven inspireren.  

– Marie-Claire / Klairy Katarachia Bergé, moeder van Marisoula